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Conséquences fonctionnelles et sociales de la dystrophie myotonique : impacts des facteurs personnels et environnementaux sur la participation sociale

by Gagnon, Cynthia

Abstract (Summary)
But : Le but de ce programme était de décrire et d’expliquer la participation sociale des personnes atteintes de dystrophie myotonique de type 1 (DM1). Méthode : Un échantillon aléatoire de 200 patients atteints de DM1 (phénotype léger (42) ou adulte (158)) a été recruté. La participation et la satisfaction dans la réalisation des habitudes de vie a été évaluée avec la Mesure des Habitudes de Vie (MHAVIE). Les facteurs environnementaux ont été évalués avec la Mesure de la Qualité de l’Environnement. Les facteurs personnels incluant la force musculaire, l’équilibre, la dextérité fine, la fatigue et l’hypersomnolence ont été évalués à l’aide d’instruments standardisés. Résultats : Les participants avec le phénotype adulte ont démontré un niveau de participation significativement inférieur à celui des participants avec le phénotype léger dans 8 des 11 catégories de la MHAVIE. Une restriction de la participation a été rapportée dans les catégories Déplacements, Habitation, Soins personnels, Nutrition, Condition corporelle, Travail, Loisirs, Vie communautaire chez les participants avec le phénotype adulte. La réalisation des habitudes de vie dans la catégorie loisirs était la plus affectée avec 57% des items qui démontraient une restriction de la participation chez 22 à 27% des participants. Les catégories Travail et Loisirs ont eu le plus faible taux de satisfaction. Les prédicteurs d’une atteinte de la participation sociale des quatre domaines les plus touchés soit Habitation, Déplacements, Travail et Loisirs ont été déterminés avec une analyse de régression logistique. Pour les facteurs personnels, la diminution de la force musculaire et une fatigue importante étaient significativement associées à la diminution de la participation sociale. Pour les facteurs environnementaux, la présence d’obstacles liée au support de la famille et l’accès et l’utilisation de la technologie est associée à une plus faible participation. Conclusion : Cette étude a permis de dresser un portrait et de mieux comprendre la participation sociale dans la DM1. Les résultats aideront à mieux définir le processus d’évaluation et la mise en place d’interventions en réadaptation et dans le milieu communautaire.
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Bibliographical Information:

Advisor:Noreau, Luc

School:Université Laval

School Location:Canada - Quebec / Québec

Source Type:Master's Thesis

Keywords:médecine

ISBN:

Date of Publication:10/01/2007

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