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IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NEL SETTORE SANITARIO: STRUMENTI E CASI DI STUDIO

by Simone, Eleonora


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oggi una persona su 600 riceve una diagnosi oncologica nei primi 15 anni di
vita, due malati su tre guariscono. I vari tipi di tumore che si riscontrano in
età pediatrica sono molto diversi da quelli riscontrabili in età adulta. Nel
bambino il tipo di tumore più frequente è la leucemia (33%), seguita dai
tumori del sistema nervoso centrale (22%), dai linfomi (12%), dal
neuroblastoma (7%), dai sarcomi dei tessuti molli (7%), dai tumori ossei
(6,4%).
Un ruolo fondamentale viene svolto dal pediatra. Spesso, i tumori dei
bambini non mostrano sintomi specifici della malattia, ma di natura
generica, quali febbre, dolori diffusi, inappetenza, peggioramento delle
condizioni generali di salute. Bisogna quindi, prestare attenzione ai pochi
segnali che, in casi specifici, possono indirizzare verso la corretta diagnosi.
Quando un pediatra prospetta una diagnosi di tumore, i genitori non possono
nascondere al bambino la verità sulla malattia da cui è affetto. Bisogna
trovare il modo e le parole adatte per far capire cosa gli stia succedendo[14].





Per un bambino piccolo, una spiegazione scientifica non è adatta. Ad
un bambino di 5-6 anni si può spiegare, con un esempio a lui
comprensibile, l'esistenza del problema che può essere risolto con
adeguate terapie.
Molti genitori credono che il figlio non arrivi a sapere della malattia.
Alcuni bambini possono tenere per sé i propri sentimenti e le proprie
paure al fine di proteggere i genitori. È più possibile che parlino del
loro male con gli amici, anziché con i genitori.
In realtà il bambino, come l’adulto, ha bisogno di informazioni sulla
sua malattia per viverla e combatterla meglio: non si può lottare
contro ciò che non si conosce.
Non bisogna sommergere il bambino di informazioni: tutti hanno
bisogno di tempo per capire certe cose. Bisogna dargli la possibilità
di chiedere e cercare di essere sempre onesti e veritieri, in modo che

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lui possa fidarsi. Insieme all’informazione, è fondamentale offrire
speranza e amore. Qualsiasi cosa gli venga detta, è importante non
fargli mancare un messaggio di rassicurazione.
Successivamente al momento in cui il pediatra diagnostica un tumore ad un
bambino, si passa alla fase della terapia. Se il tumore è di piccole
dimensioni, può essere rimosso chirurgicamente. Viceversa, se il tumore è
esteso, si praticano prima sedute di chemio e radio terapia per diminuirne le
dimensioni e poi si passa all'intervento chirurgico. Generalmente, la fase
relativa alla terapia viene trascorsa in ospedale. Non tutte le aziende
ospedaliere offrono reparti pediatrici accoglienti. Per rendere vivibile al
bambino la “permanenza” in ospedale, è opportuno creare ambienti
accoglienti. Specialmente quando il periodo di ricovero si prolunga nel
tempo è fondamentale che il bambino viva serenamente questa fase della
sua vita. È fondamentale mettergli a disposizione tutto ciò di cui ha
bisogno, partendo dalla vicinanza dei genitori, passando per il gioco e
giungendo all'istruzione.

7.6 Meyer
La Fondazione si propone di svolgere opera di supporto all'attività
istituzionale dell'Azienda Ospedaliera di Firenze denominata “Ospedale
Pediatrico Meyer”. Gli scopi della Fondazione sono:

sviluppo di iniziative di radicamento del Meyer sul territorio;




attività di ricerca sulla tematica del bambino spedalizzato con
particolare riferimento alle problematiche psico-pedagogiche;
supporto all'impegno del Meyer per migliorare la qualità del
soggiorno dei bambini e delle famiglie in ospedale;
sostegno alla formazione del personale ed alla ricerca scientifica
svolta dal Meyer;
raccolta fondi connessa all'attività di marketing, con l'organizzazione

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in proprio di iniziative orientate alla commercializzazione di
materiale specifico (gadgets, biglietti, auguri, ecc.);
sviluppo di iniziative relative al trasferimento del Meyer nell'area di
Villa Ognissanti;
supporto all'attività di cooperazione svolta dall'Azienda;
altre attività, anche commerciali, connesse al perseguimento delle
finalità della Fondazione.

Nel sito sono presenti due menù, uno posizionato nella parte alta della
pagina, l'altro sulla sinistra. Quest'ultimo cambia in base alla voce
selezionata nel menù in alto. Verrà analizzato il contenuto riguardante le
attività che coinvolgono i bambini e che permettono loro di vivere il periodo
in ospedale in uno stato d'animo sereno ed allegro. Nella sezione “Ospedale
Meyer” selezionando la voce “info utenti” e successivamente “servizi per i
bambini”, è possibile accedere all'area dedicata alle informazioni su:
“Scuole”, “Pet therapy” e “Gioca con”[11]. Analizziamo una per una queste
attività.
Servizi per bambini

Illustrazione 27: logo
fondazione Meyer

Ogni reparto ha un angolo giochi al suo interno. Volontari e Clown
professionisti specializzati in attività da svolgere all'interno di ospedali,
svolgono il ruolo di animatori. Ciò costituisce il miglior modo per tenere
impegnati i bambini in attività ludiche, alleviando anche la tensione dei
genitori. In ogni stanza è presente la televisione e il videoregistratore. É
importante pensare a come impiegare il tempo dei bambini, quando non

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hanno la possibilità di alzarsi dal letto. Nella Ludoteca dell’Ospedale, gli
animatori specializzati organizzano attività di gioco e laboratori creativi.
Sono a disposizione dei pazienti: giochi, una biblioteca di libri per bambini,
una videoteca con filmini, una audioteca con cassette registrate e walkman.
Dalla postazione Internet si può navigare o giocare nel sito dei bambini
dell’Ospedale intitolato “La Presa della Pastiglia”. Durante l'estate, i
bambini possono giocare nel giardino dell’Ospedale che dispone di un parco
giochi attrezzato. All’interno dell’Ospedale si svolge una intensa attività
espositiva chiamata MeyerArt, la quale vivacizza la struttura e offre stimoli
culturali. Il progetto MeyerMusica ha, invece, lo scopo di estendere le
esperienze di musica in ospedale, mentre MeyerTeatro si propone di
coordinare e gestire un vero e proprio programma di spettacoli teatrali.
Scuole
Viene fornito il servizio di scuola per tutti i bambini degenti, a breve e lungo
termine. Insegnanti e Professori garantiscono il servizio in modo parificato
alla scuola dell'obbligo sia per i bambini costretti a letto, che per coloro i
quali possono recarsi nell'aula scolastica all'interno del Meyer.
Nell’ospedale sono presenti:


per la scuola elementare: un insegnante a tempo pieno (24 ore
settimanali);
per la scuola media inferiore: quattro insegnanti per un totale di 18



ore settimanali;
per la scuola media superiore: un insegnante coordinatore per 6 ore
settimanali;
circa trenta insegnanti volontari afferenti alla Fondazione A. Meyer.
Gli obiettivi che si vogliono perseguire sono:



assicurare il diritto allo studio agli studenti ai quali la malattia
impedisce di poter frequentare la scuola;
evitare l'interruzione dei processi d'apprendimento;

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mantenere, quando è possibile, il rapporto con l’ambiente scolastico

(docenti, studenti, spazi scolastici);
favorire percorsi personalizzati sia con gli interventi diretti degli

insegnanti che mediante forme di istruzione a distanza, da realizzare
sia in ospedale che a domicilio.
Per raggiungere tali obiettivi, risulta fondamentale la collaborazione con il
personale sanitario, per la sua capacità di:

svolgere opera di informazione e di sensibilizzazione presso i

ragazzi ricoverati e le loro famiglie;
segnalare ai vari insegnanti (in base alla fasce di età) la presenza nei

loro reparti di ragazzi in età scolare per i quali sia previsto un
periodo di degenza e/o di assenza da scuola di almeno trenta giorni
(anche se non continuativi);

orientare i genitori a mantenere il contatto con la struttura
scolastiche.
Sul sito sono poi fornite informazioni riguardanti i maestri/professori, gli
orari e i materiali scaricabili on line per la scuola elementare, media e media
superiore.
Pet Therapy
Il termine pet-therapy indica una serie complessa di utilizzi del rapporto
uomo-animale in campo medico e psicologico. Uno degli scopi della pettherapy
è mettere in atto Attività Assistite dagli Animali (AAA), detti
d'affezione o di compagnia, finalizzate a migliorare la qualità della vita e dei
rapporti umani. La pet-therapy può anche contribuire, affiancando ed
integrando le terapie mediche tradizionali, al miglioramento dello stato di
salute di chi si trova in particolari condizioni di disagio, attraverso Terapie
Assistite dagli Animali (TAA), interventi mirati a favorire il raggiungimento
di funzioni fisiche, sociali, emotive e/o cognitive.
I bambini ricoverati in ospedale, ad esempio, soffrono spesso di

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depressione, con disturbi del comportamento, del sonno, dell'appetito dovuti
ai sentimenti di ansia, paura, noia e dolore, determinati dalle loro condizioni
di salute, dal fatto di essere costretti al ricovero, lontani dai loro familiari,
dalla loro casa e dalle loro abitudini. Alcune recenti esperienze condotte in
Italia su bambini ricoverati in reparti pediatrici nei quali si è svolto un
programma di Attività Assistite dagli Animali, dimostrano che la gioia e la
curiosità manifestate dai piccoli pazienti durante gli incontri con l'animale
consentono di alleviare i sentimenti di disagio dovuti alla degenza, tanto da
rendere più sereno il loro approccio con le terapie e con il personale
sanitario. Le attività ludiche e ricreative organizzate in compagnia e con lo
stimolo degli animali, il dare loro da mangiare, il prenderli in braccio per
accarezzarli e coccolarli hanno lo scopo di riunire i bambini, farli rilassare e
socializzare tra loro in modo da sollecitare contatti da mantenere durante il
periodo più o meno lungo di degenza. I gruppi di lavoro che operano nel
settore della pet-therapy sono composti, oltre che dall’animale co-terapeuta
alla cui sensibilità è affidato il compito principale, da diverse figure
professionali: medici, psicologi, fisioterapisti cui spetta di valutare e
determinare come l’animale debba essere impiegato. A veterinari, etologi,
addestratori e conduttori professionisti spetta, invece, occuparsi del
controllo della salute e della salvaguardia del benessere dell’animale che,
con tanta generosità e amore, lavora per aiutare il suo amico. Dall’estate
2002 alcuni cani, addestrati con particolare cura per realizzare momenti di
incontro e di animazione con i bambini, e controllati con scrupolo sotto il
profilo medico-veterinario “lavorano” all’interno del Meyer. La loro
presenza in Ospedale si deve alla Fondazione Livia Benini, in
collaborazione con la Fondazione dell'Ospedale Pediatrico Meyer, che ha
proposto e che finanzia l’iniziativa, e al Servizio di Terapia del dolore che
l'ha fatta propria. La sperimentazione ha dato in un primo momento ai
bambini, ricoverati o presenti in Ospedale per cure e accertamenti, la
possibilità di incontrare i cani nello spazio attrezzato esterno. Nei mesi

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invernali l’attività si è spostata nella stanza di attesa dei Codici bianchi del
Pronto Soccorso e infine gli animali hanno fatto il loro ingresso nei reparti. I
bambini giocano con i cani, li portano a spasso, li carezzano, realizzano
disegni e poesie sugli animali.
Gioca con
Cliccando su questa sezione del sito, si accede alla pagina intitolata “La
presa della pastiglia. Il sito ufficiale dei bambini del Meyer.”

Illustrazione 28: home page del sito "La presa della pastiglia"

La pagina si compone di diverse sezioni(Figura 28). La sezione “Chi siamo”
permette di conoscere i collaboratori di questa attività e i nomi dei bambini
del Meyer.
Nella parte dedicata alla “ludoteca”, ve ne è una presentazione. Si tratta di
una stanza bellissima, piena di giocattoli, libri e disegni appesi alle pareti. Ci
si può andare per dipingere, costruire burattini, maschere e pupazzi, creare

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oggetti con la pasta modellabile o con la pasta di sale e soprattutto giocare
con gli altri bambini. Nel caso in cui il bambino non possa allontanarsi dal
reparto, la madre o il padre possono prendere qualche gioco o libro dalla
ludoteca, oppure gli animatori possono recarsi nella cameretta. La “Scuola”
è la sezione dedicata all'attività scolastica, agli orari di insegnamento. La
sezione “Diritti dei bambini” presenta, tramite vignette, i diritti che i
bambini devono avere. Nella sezione “E voi, quali diritti vorreste al
Meyer???” sono presenti i suggerimenti dati dai bambini ricoverati:
“Noi bambini abbiamo il diritto di: mangiare bene e cose buone; di stare con
la mamma e il papà anche la notte; di avere anche per i genitori letti per
dormire.” (Genti)
“Il diritto di non tenere i bambini con i cateteri per tanti giorni.” (Genti)
“Il diritto di dormire fino a tardi.” (Genti e Cristian)
“Il diritto di parlare, il diritto di giocare a carte, il diritto di disegnare, il
diritto di far ridere, il diritto di piangere.” (Clara)
“Il diritto di piangere dalla paura anche se i miei genitori si spaventano di
più.” (Francesca).
È fondamentale per i bambini avere la possibilità di esprimere i propri
pensieri e le proprie idee. In modo particolare, i bambini hanno bisogno di
sentirsi chiamati in causa e protagonisti della propria vita.
“Meyer Art” è una rassegna di mostre di illustratori per l'infanzia. Vengono
disegnate storie per i bambini e per ogni autore presente è possibile
visionarne i disegni.
“Meyer radio-tv” è una televisione a circuito chiuso che ha lo scopo di
informare, divertire, offrire svago a tutti i bambini ricoverati, mediante le
televisioni poste nelle camere di degenza e egli schermi giganti istallati
negli spazi di attesa. L'idea è realizzare un vero e proprio palinsesto
contenente un notiziario su ciò che avviene in ospedale, con e pubblicità sui
diritti dei bambini in ospedale ed informazioni sul laboratorio creativo.
Il sito, sempre nella sezione “ospedale meyer” fornisce i principali numeri di

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telefono ed indirizzi mail per contattare il Meyer. Sono indicate, inoltre, le
varie modalità (treno, autobus, taxi) attraverso le quali e possibile
raggiungere l'ospedale.
Alla voce “cosa facciamo” risulta particolarmente interessante soffermarsi
nella sezione “ospedale senza dolore”. Presso l’Ospedale Meyer è attivo un
Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative. L'obiettivo è quello di
aiutare a contenere e ridurre la sofferenza nei bambini. L’attività del
Servizio, istituita grazie a un finanziamento della Regione Toscana e a
donazioni private, è tesa a diffondere i principi di terapia del dolore in tutto
l’Ospedale, in modo che il personale sanitario sia in grado di far fronte
autonomamente a tutte le problematiche inerenti al dolore. L’obiettivo è
affrontare il dolore da tutti i punti di vista, nelle diverse situazioni che si
possono presentare all’interno e all’esterno dell’ospedale. L'attività del
Servizio è rivolta al contenimento del dolore acuto e cronico del bambino.
Prende in carico la sofferenza del bambino in fase terminale, per quanto
riguarda le cure palliative ed il controllo del dolore presso i loro domicili. Il
Servizio di Terapia del Dolore del Meyer funziona con personale dedicato a
tempo pieno, che si muove in maniera trasversale sia all’interno
dell’Ospedale che a casa dei pazienti. Il servizio si occupa della formazione
e sensibilizzazione del personale ospedaliero ed extra-ospedaliero sul tema
del dolore del bambino e sul suo trattamento, attraverso lezioni, seminari,
corsi di formazione, aggiornamenti.
In un ospedale pediatrico, il problema dolore, contrariamente a quanto si
verifica con i pazienti adulti, si presenta sotto diversi aspetti che devono
trovare una risposta ben al di là della semplice somministrazione di farmaci
analgesici. Spesso accade che oltre al dolore fisico vero e proprio si debba
trattare la paura e l'ansia che scaturisce nei bambini dal semplice ingresso in
ospedale. E’ quindi necessario un approccio multidisciplinare che permetta
di capire, misurare e quindi trattare adeguatamente il fenomeno dolore. Il
Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative svolge diverse funzioni:

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individua, valuta e misura i vari livelli di dolore, così da definire i

protocolli operativi d’intervento nei vari reparti;
effettua interventi di sedazione farmacologica per tutte le procedure

dolorose o causa di ansia e paura, che coinvolgono il bambino
ricoverato (dal bambino malato di cancro, a esami endoscopici e
radiologici fino al semplice prelievo di sangue);

propone (a bambini e loro familiari) interventi con tecniche
specifiche di distrazione dal dolore, senza ricorso a farmaci: dal
rilassamento-respirazione all’ipnoanalgesia;

promuove una generale sensibilizzazione sulla necessità di
combattere la sofferenza nel bambino malato con tutti i mezzi a
disposizione;

organizza corsi e seminari di aggiornamento coinvolgendo tecnici ed
esperti della materia, provenienti da contesti particolarmente
avanzati.
Il Servizio eroga prestazioni di:

Sedazione Farmacologica: per procedure dolorose (aspirato
midollare, punture lombari, esami endoscopici, medicazioni dolorose
ecc.) con tecniche di sedazione conscia, sedazione profonda, fino
all’anestesia generale.

Sedazione non Farmacologica: applicazione di tecniche non
farmacologiche (rilassamento, distrazione, ipnoanalgesia) per il
controllo di paura e ansia durante procedure dolorose.

Training per tecniche non farmacologiche: tecniche di rilassamento,
ipnoanalgesia e desensibilizzazione possono essere apprese con
facilità dal bambino in poche sedute (da 1 a 3) e sono poi applicate
anche insieme al genitore.

Consulenza Psicologica: per il dolore del bambino (ricoverato e
ambulatoriale).

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