Document Text (Pages 141-150) Back to Document

IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NEL SETTORE SANITARIO: STRUMENTI E CASI DI STUDIO

by Simone, Eleonora


Page 141

ultimi anni, accanto ad un numero di donazioni rimasto invariato, c’è stato
un incremento netto della richiesta. Ciò è dovuto al numero di trapianti
d’organo e di midollo e all’impiego di terapie sempre più aggressive, usate
per la cura di molti tumori maligni. Per salvare vite umane e per consentire i
progressi della scienza, è necessario che un numero sempre maggiore di
persone in buona salute, di età compresa tra i 18 e i 65 anni, doni
generosamente il proprio sangue. Per molti pazienti affetti da malattie
ematologiche, neoplastiche e non neoplastiche, il trapianto rappresenta una
valida possibilità di trattamento e guarigione. Si può stimare che in Italia
circa un migliaio di persone ogni anno, di cui quasi la metà bambini,
potrebbe trovare beneficio da questo tipo di intervento. Il donatore ideale è
un fratello, ma qualora venga meno tale opportunità, per i pazienti per cui
esiste l’indicazione al trapianto, esistono dei Registri di persone disponibili
alla donazione. Per diventare donatori basta rivolgersi ad un Servizio
Trasfusionale che sia deputato all’arruolamento dei donatori a scopo di
trapianto. E' possibile donare cellule staminali da sangue periferico
arricchito, da sangue di cordone ombelicale e da midollo osseo.
Nella sezione “Ail sei tu” viene affrontata la tematica del volontariato. Un
volontario AIL collabora con la Sezione in molteplici attività di carattere
organizzativo ed amministrativo. Partecipa, inoltre, alle manifestazioni di
piazza che vengono promosse sia per la raccolta dei fondi che per l’opera di
sensibilizzazione alla solidarietà. È possibile diventare volontario facendo
richiesta direttamente alla sezione della propria città o riempendo un modulo
presente sul sito. Su quest'ultimo sono pubblicate alcune storie raccontate
dai volontari relative all'attività alla quale hanno deciso di dedicarsi con
amore e passione. Alcuni volontari sono persone che in passato hanno
vissuto in prima persona la malattia ed hanno capito quanto sia importante
avere qualcuno che, in momenti difficili, offra un supporto emotivo. Sono,
poi, presenti storie raccontate dai pazienti o dai familiari. Esse servono
principalmente a far capire come la malattia non debba portare alla

139


Page 142

rassegnazione. Reagire è importante: solo in questo modo si ha la possibilità
di tornare a vivere una vita serena.
“Ail informa” è la sezione dedicata alle interviste fatte a personalità
importanti nel mondo ematologico, tra cui il professore Franco Mandelli,
Presidente dell'associazione. È presente una sotto-sezione dedicata alla
rassegna stampa, nella quale sono pubblicati articoli e video dedicati
all'importanza della ricerca per le scoperte scientifiche.
“L'area bambini” costituisce la sezione del sito dedicata ai piccoli malati. In
essa sono indicati i centri di ematologia pediatrici italiani, suddivisi per
regioni. Questa area contiene informazioni utili ai genitori di bambini affetti
da neoplasia. Vengono fornite informazioni relative alla chemioterapia, alla
radioterapia e alle controindicazioni che tali cure comportano. È poi
presente una parte dedicata al consenso informato: una procedura con cui i
genitori dei pazienti minorenni (o i loro rappresentanti legali) vengono
messi a conoscenza delle eventuali terapie mediche o chirurgiche e dei
trattamenti che il loro bambino dovrà subire. Il documento viene
generalmente firmato anche dal medico, di fronte ai genitori. Una copia del
consenso firmato viene inserito nella cartella di ricovero del piccolo
paziente ed una copia è sempre a disposizione dei genitori, se questi lo
richiedono. Il ricovero di un bambino, in base alla gravità della malattia, può
prolungarsi per intervalli temporali molto ampi. È fondamentale fare in
modo che i bambini e i ragazzi ricoverati non perdano il contatto con la
realtà esterna. Esiste a tal proposito la scuola in ospedale. Non si tratta solo
di aiutarli a recuperare competenze e conoscenze (cioè evitare che
rimangano indietro rispetto al programma scolastico), ma anche e
soprattutto di prevenire l'insorgenza di handicap psicosociali, dovuti al
distacco dai compagni. La scuola in ospedale può contribuire al benessere
dei piccoli pazienti, offrendo loro stimoli positivi, di crescita culturale ed
emotiva, seppur nel contesto della malattia. Risulta fondamentale aiutare il
bambino o l'adolescente a mantenere contatti con la sua scuola di

140


Page 143

provenienza, sensibilizzando i suoi insegnanti e i suoi compagni a fare lo
stesso, per avere una comunicazione a doppio senso. Bisogna considerare
che la capacità di concentrazione dell’alunno è limitata nel tempo e che la
durata delle lezioni può variare in base al suo stato fisico. L'insegnante,
quindi, deve avere una conoscenza aggiornata della situazione clinica del
paziente, attraverso l’interazione con i medici curanti. Quello che non
dovrebbe mai mancare all'interno degli ambienti pediatrici, sono le sale
gioco. Ambienti a misura di bambino, contenitori di giochi, luoghi dove un
bimbo può trovare allegria, sensibilità, conforto, grazie alla presenza e al
sostegno psicologico di operatori e volontari disponibili e preparati.
L’intento è quello di orientare il bambino in un mondo che non sente più suo
e condurlo a ritrovare la strada della sua vera identità attraverso il gioco
nella sua forma ricreativa, esplorativa e costruttiva.
“L'area anziani” mette in evidenza come sia possibile puntare anche per i
pazienti anziani, ad una guarigione completa con restituzione ad una
normale vita di relazione. Nei pazienti anziani in cui la guarigione è
l’obiettivo primario, la qualità della vita passa in secondo piano, dando per
scontato che il paziente, una volta guarito, avrà senz’altro un’ottima qualità
della vita. Verrà quindi ricompensato dei sacrifici fatti durante il trattamento.
La qualità di vita diventa, invece, l’obiettivo primario della terapia in tutti
quei pazienti anziani affetti da malattie ematologiche non guaribili.
Risulta essere sempre particolare il momento in cui il medico comunica la
diagnosi di patologie importanti come quelle ematologiche. Nel caso di un
paziente anziano, la comunicazione della diagnosi viene attuata similmente
a quanto avviene con i bambini. Se per ovvi motivi etici, il paziente anziano
deve il più possibile essere considerato e rispettato come soggetto
pienamente in grado di intendere e volere, e quindi in grado di scegliere
autonomamente per la propria vita, non si possono trascurare le peculiarità
dell’essere anziano e malato. In questa sezione vengono considerate le
diverse modalità di cura per una paziente anziano: ricovero, day-hospital o

141


Page 144

assistenza domiciliare.
L'area relativa a “l’assistenza sociale”, infine, permette di comprendere
come orientarsi all’interno di questo “mondo”, quali sono i diritti del
malato, quali le prestazioni che il servizio fornisce, e in che modo è tenuto a
fornirle. In questa sezione vengono raccolte e organizzate in modo puntuale
tutte le informazioni al riguardo. Dal ruolo dell’assistente sociale, al servizio
sociale ospedaliero, dall’esenzione ticket, alle pratiche pensionistiche, alle
forme di sostegno economico.

7.3 ADISCO
L'Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale è nata
nell'ottobre 1995 come associazione di donne disposte a donare, dopo il
parto, il sangue del cordone ombelicale. Tale concetto è espresso all'interno
del logo dell'associazione(Figura 26). Il cordone ombelicale rappresentato
da un nastro rosso, passa dalla mano di una donna a quella di un bambino.

Illustrazione 26: logo
ADISCO
Attualmente si stanno svolgendo diverse ricerche sull'applicazione delle
cellule staminali presenti nel sangue del cordone ombelicale. Sembra che
queste siano in grado di produrre sangue e che costituiscano un valido aiuto
nel caso di malattie ematologiche, come le anemie, le leucemie, i linfomi e
alcune malattie del sistema immunitario. Il cordone ombelicale contiene
sangue ricco di cellule staminali, le stesse del midollo osseo. Decidere di
donare quel sangue offre a tante persone malate una speranza in più di

142


Page 145

guarire. Il sito[1] è strutturato in modo chiaro e rende subito reperibili le
informazioni di cui si ha bisogno. Sono presenti due menù: uno in alto,
l'altro sul lato sinistro della pagina. Nel primo sono considerate le voci di
seguito descritte.
Chi siamo
Viene fornita una descrizione dell'associazione ed indicati gli obiettivi che
essa intende raggiungere:

1. promuovere la donazione di sangue del cordone ombelicale e

renderla possibile su tutto il territorio nazionale;
2. raccogliere fondi per la ricerca al fine di sviluppare completamente

le enormi potenzialità dell'impiego di sangue del cordone ombelicale
nei trapianti;

3. consentire la nascita e lo sviluppo della rete di Banche di Sangue del
Cordone Ombelicale sul territorio nazionale.
Vengono fornite informazioni sulla struttura dell'organigramma, sullo statuto
e sul regolamento dell'associazione.
Dove trovarci
La sede Nazionale dell'associazione si trova presso il Policlinico Tor Vergata
di Roma. Sono indicate, poi, le sezioni regionali e territoriali ed i centri di
raccolta. Sono evidenziate sulla cartina dell'Italia, le regioni nelle quali sono
presenti le sezioni ed i centri di raccolta del sangue del cordone ombelicale.
Eventi/news
Descrive le manifestazioni organizzate da Adisco che si terranno o che si
sono già svolte, regione per regione.
Sostieni Adisco
In questa sezione vengono fornite informazioni relative alle modalità di
donazione online, 5 per mille o coordinate bancarie.
Press
Qui è possibile scaricare un documento che contiene diverse informazioni
sull'associazione. La sezione riprende quelle presenti sul sito e ne

143


Page 146

approfondisce alcune quali il numero di soci, la somma raccolta attraverso le
donazioni, le normative relativa alla Banca di Sangue di Cordone
Ombelicale (SCO).
Passiamo ora ad analizzare i menù presente sul lato sinistro della pagine
web.
Cellule Staminali
In questa sezione vi è una spiegazione riguardante cosa siano le cellule
staminali. Queste cellule sono presenti in ogni organismo e la loro
caratteristica consiste nel non essere differenziate, o specializzate. Esse non
hanno ancora una funzione ben precisa all’interno dell’organismo. Le
staminali possono riprodursi in maniera pressoché illimitata, dando vita
contemporaneamente ad altre cellule staminali e a cellule destinate a
diventare tessuti o organi, come i muscoli, il cuore, il fegato, le ossa ecc. Le
staminali possono essere totipotenti, quando possono dar luogo a qualsiasi
tessuto; pluripotenti (o multipotenti), quando possono generarne solo alcuni;
unipotenti, quando danno vita solo ad un tipo di cellula.
Viene fatta una differenza tra le cellule staminali fetali (ricavate da aborti),
embrionali (a partire da poche decine di cellule si possono ottenere centinaia
di milioni di staminali intatte. L’estrazione di queste cellule richiede la
soppressione dell’embrione, che non supera mai i 14 giorni dalla sua
fecondazione), cordonali e adulte (provvedono al mantenimento dei tessuti e
alla loro eventuale riparazione, ma le loro capacità non sono illimitate.
Attualmente sono ancora necessari approfonditi studi e sperimentazioni).
La Ricerca
Viene spiegato quali opportunità offre la donazione del sangue del cordone
ombelicale. In tutto il mondo l’incidenza della leucemia nelle sue varie
espressioni cliniche è in continuo aumento. L’Italia, nell’ambito dei paesi
occidentali, vanta il poco invidiabile primo posto nell’incidenza della
malattia. Una percentuale molto alta comprende bambini al di sotto dei 14
anni. Per alcuni casi, la guarigione dipende dalla tempestività con la quale

144


Page 147

viene effettuato il trapianto di midollo osseo, che permette al paziente –
attraverso l’infusione di cellule staminali emopoietiche - la possibilità di
produrre sangue sano. Chi non dispone di un donatore di midollo osseo
compatibile potrà far uso del sangue del cordone ombelicale.
Risale al 1974 la prima dimostrazione della presenza di cellule staminali
emopoietiche, cellule capaci di produrre globuli bianchi, globuli rossi e
piastrine in quantità tali da ricostituire il midollo osseo.
La Donazione
In questa sezione viene fatto un profilo della possibile donatrice. Per
autorizzare il personale medico a effettuare la raccolta del sangue cordonale
è necessario che la coppia donatrice sottoscriva il consenso informato nel
quale si dichiara la disponibilità a conservare gratuitamente il campione
presso la Banca pubblica collegata al centro di prelievo e, soprattutto, ad
acconsentire alle indagini di laboratorio e test genici previsti dalla legge per
accertarne l’idoneità a scopo terapeutico o per l’utilizzo a scopo di ricerca.
Dopo aver espresso il consenso alla donazione presso la struttura abilitata
alla raccolta, saranno gli operatori stessi ad introdurre la futura mamma nel
percorso, completamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Ci sarà
il colloquio con il medico o personale ostetrico opportunamente formato
dalla Banca del Sangue Cordonale per la compilazione del questionario
sull'anamnesi della paziente; prelievo del sangue per l’esecuzione degli
esami obbligatori per legge per la donazione del sangue al momento del
parto; controllo a 6/12 mesi dal parto (su chiamata diretta da parte della
struttura) dell’anamnesi della madre e del piccolo donatore con ripetizione
degli esami di legge obbligatori sulla mamma per validare definitivamente il
campione prelevato. In questa parte del sito vengono fornite informazioni
riguardanti la possibilità di beneficiare personalmente del sangue di cordone
ombelicale raccolto da neonati, i cui fratelli siano affetti da patologie
potenzialmente curabili con il trapianto di cellule staminali.

145


Page 148

Uso Autologo
Viene definita la posizione del NetCord in merito all’uso autologo del
Sangue di Cordone Ombelicale. I NetCord definiscono e promuovono gli
standard internazionali per la qualità nell’ambito medico e di laboratorio per
il trapianto di cellule.
Rassegna Stampa
E' presente un elenco di articoli riguardanti le cellule staminali.
Archivio News/Strilli
In questa sezione vengono fornite testimonianze e informazioni sulle attività
svolte dall'associazione, tra cui incontri con genitori in attesa di un bambino,
partecipazione ad attività tramite stand informativo o presentazione di bandi
di concorso per ostetriche.
Quando si accede al sito dell'Adisco, in automatico viene mostrato un video
che identifica l'obiettivo dell'associazione. Di seguito è riportato il testo del
messaggio:
“Quando la vita ti regala la gioia di un figlio, tutto il resto non conta.
Eppure, il tuo cordone ombelicale serve ad un bambino malato di leucemia
per salvargli la vita. Donagli la gioia di vivere. Dona il tuo cordone
ombelicale, te lo chiede l'Adisco.”

7.4 L'assistenza domiciliare
L’Assistenza Domiciliare è stata definita dall’Organizzazione Mondiale
della Sanità come “la possibilità di fornire a domicilio del paziente quei
servizi e quegli strumenti che contribuiscono al mantenimento del massimo
livello di benessere, salute e funzione”.[1]
Il sistema degli interventi e dei servizi domiciliari risulta un'alternativa
valida, in quanto può soddisfare le esigenze sanitarie degli anziani, dei
disabili e dei pazienti affetti da malattie cronico degenerative in fase
stabilizzata, o pazienti non auto sufficienti, che necessitano di assistenza
continuativa. Le famiglie, i cittadini e il Sistema Sanitario Nazionale (SSN)

146


Page 149

da anni si stanno orientando verso forme di assistenza che possano
contribuire ad un miglioramento della qualità della vita e che siano più
recettive a comprendere i bisogni e le esigenze individuali. In tal modo è
possibile ridurre le ospedalizzazioni non essenziali e, soprattutto, far sì che
il paziente non rinunci, a causa della malattia, al proprio nucleo familiare. Il
S.S.N. tende così ad assicurare, a tutti quei pazienti il cui accesso al medico
risulta precluso dalle loro condizioni, un'assistenza che permette di
garantire, presso la propria residenza:




una disponibilità del medico al di fuori delle normali richieste di
visita domiciliare;
la possibilità di essere sottoposti a visite specialistiche;
la possibilità di godere di una serie di servizi e risorse mediche,
infermieristiche, tecniche o para sanitarie che possano minimizzare il
ricorso all'ospedalizzazione.
Un esempio di associazione che si occupa dell'assistenza domiciliare è
L'ANT [10].
L'Associazione Nazionale Tumori è stata fondata nel 1978 e si è trasformata
in Fondazione nel 2002. L'assistenza domiciliare gratuita, nata prima in
Emilia Romagna, oggi è presente in quasi tutte le regioni d’Italia. L’ ANT si
propone di affrontare la malattia a casa con i propri affetti e familiari,
offrendo le cure professionali necessarie.
Analizziamo ora l'attività svolta da questa associazione. L'ODO, l'Ospedale
Domiciliare Oncologico dell'ANT, è l'ospedale che va a casa della persona
che soffre. Mette a disposizione prestazioni equiparabili a quelle di un
reparto ospedaliero tradizionale. Gli operatori sanitari (medici, psicologi,
infermieri professionali, fisioterapisti) che svolgono quotidianamente
assistenza domiciliare, hanno con l'ANT un rapporto di convenzione liberoprofessionale.
Il loro onorario è totalmente a carico della Fondazione e,
quindi, qualsiasi prestazione è assolutamente gratuita. Gli Operatori, prima

147


Page 150

del loro inserimento nell'ambito degli ODO, devono partecipare a corsi di
selezione e di addestramento, i quali hanno una durata che varia tra i 3 e i 6
mesi, in base al livello di preparazione del candidato ed al curriculum. Viene
previsto anche un tirocinio pratico presso un ODO-ANT abilitato alla
didattica. Le indagini radiografiche, ecografiche e gli ECG possono essere
eseguite presso i domicili degli assistiti. Gli ODO-ANT garantiscono 24 ore
su 24, festivi compresi, una completa assistenza domiciliare e tutte le terapie
palliative e di supporto necessarie ad affrontare le ultime fasi della vita in
piena dignità. Il “Credo” su cui si basa l'associazione è l'EUBIOSIA, dal
greco antico, "buona vita". “Noi crediamo che la vita dal primo minuto
all’ultimo respiro debba essere vissuta con dignità”.[10]
I servizi socio-assistenziali offerti nella regione toscana sono:
ODO-ANT Firenze e ODO-ANT Livorno/Valdera

Assistenza medica: palliativistica e oncologica.
Assistenza infermieristica.
Assistenza psicologica:
Servizio di Psicologia clinica: colloqui ai sofferenti e ai

familiari sia durante l’assistenza che successivamente per
l’elaborazione del lutto.
Attività clinico formativa per Operatori sanitari e Volontari.
Progetto Eubiosia: divulgazione, diffusione dell’Eubiosia e

dei principi etici e morali a cui si ispira.
Servizio famiglia:provvede a fornire direttamente a domicilio e

gratuitamente tutti quei presidi medico-chirurgici atti a migliorare la
qualità dell’assistenza per i malati di tumore.

7.5 Il caso particolare dei bambini
Nell'età fra uno e quindici anni, il tumore è la principale causa di morte
dopo gli incidenti. In Italia si ammalano ogni anno circa 1.300 bambini. Se

148

© 2009 OpenThesis.org. All Rights Reserved.