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IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NEL SETTORE SANITARIO: STRUMENTI E CASI DI STUDIO

by Simone, Eleonora


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un contributo minimo di dieci euro è possibile acquistare cinque prodotti. Il
cinque per mille è una quota di imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla
alle organizzazioni non profit al fine di sostenere le loro attività. Sono
presenti tutte le indicazioni utili per poter devolvere il cinque per mille
all'AIRC; è perfino possibile stampare i diversi modelli fiscali per capire
meglio come compilarli. Per finire ci sono i banner. Un utente che abbia uno
spazio web, può decidere di pubblicare un banner AIRC diffondendo così i
valori dell’Associazione e trasmettendo le iniziative a sostegno della ricerca.
É possibile utilizzare diverse misure di banner, i quali cambieranno
automaticamente nell'aspetto grafico e nei contenuti durante l'anno, senza
bisogno di scaricare nessun altro codice. I banner, promuovono le iniziative
e gli eventi organizzati dall'Associazione, quali:

3 Newsletter

“Le Arance della Salute” nel mese di gennaio
“L'Azalea della Ricerca” nel mese di aprile-maggio
“Giornata per la Ricerca sul Cancro” nel mese di ottobrenovembre

L'utente, iscrivendosi alla newsletter, avrà la possibilità di essere sempre
aggiornato sui progressi della ricerca sul cancro e sulle iniziative di AIRC.
4 Finanziamenti alla ricerca: come utilizziamo i vostri contributi.
È la sezione in cui sono rese pubbliche le somme raccolte e i criteri di
gestione dei relativi progetti. Grazie alla generosità dei soci, volontari,
aziende sostenitrici e al supporto dei mezzi di comunicazione, nel 2009
AIRC e FIRC hanno deliberato la somma totale di 68.578.264 Euro alla
ricerca. Tale somma è stata ripartita per diverse attività:


programma di oncologia clinica molecolare


progetti di ricerca (di base, translazionale, clinica ed epidemiologica)
Sostegno ai giovani (borse di studio, MY First AIRC grant, Start Up)

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IFOM (Istituto FIRC di oncologia molecolare)
Progetti regionali speciali

Enti, istituti, fondazioni nazionali e internazionali
Queste informazioni sono fondamentali per far conoscere, ai soci e a chi
decidere di fare beneficenza, quali siano realmente gli obiettivi raggiunti e
quali enti ne beneficiano.
5 Riquadro dedicato a quattro aspetti importanti: informazione, bilancio
sociale, donazioni, prevenzione.
La parte relativa all'informazione si presenta con il titolo “Quante volte hai
immaginato di cancellare IN?”

Illustrazione 24: campagna di
sensibilizzazione verso i progressi nella
cura del cancro
“Per distruggere queste due lettere tu poi fare molto.” L'immagine 24 è un
link collegato ad una pagina dedicata a due sezioni: “la ricerca” e “cosa puoi
fare tu”. A sua volta ogni sezione è divisa in due parti. Nella parte dedicata
alla ricerca vi è un'introduzione riguardante il cancro: viene spiegato come
nasce e come cresce. “Tutti i tumori hanno origine da una o più cellule...che
continuano a riprodursi senza fine... All’origine di tutto ci sono alterazioni
del DNA, dette mutazioni. Oggi sappiamo che alcune di queste mutazioni
sono ereditarie, mentre altre sono provocate da fattori ambientali, come le
radiazioni o il fumo di sigaretta, l’amianto o altre sostanze chimiche... Il
risultato è che le cellule tumorali, indotte a crescere e moltiplicarsi
all’infinito, prendono il sopravvento su quelle normali, formando una massa
che tende a crescere di volume, talvolta fino a comprimere gli organi vicini.
Tra le tante differenze che distinguono le cellule tumorali da quelle normali

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ce n’è infine una fondamentale per l’evoluzione del tumore: la perdita delle
sostanze che sulla loro superficie le fa aderire l’una all’altra. Ciò permette
che alcune cellule si distacchino dal tumore primitivo ed entrino nel flusso
sanguigno o linfatico, producendo metastasi. I ricercatori cercano di
intervenire a tutti questi livelli per cercare di bloccare la nascita e lo
sviluppo del tumore.” [3]
Questa sezione si compone di due parti:



cosa è stato fatto in ambito diagnostico, chirurgico, farmacologico e
radioterapico;
cosa resta da fare per quanto riguarda la genetica, l'ambiente
cellulare, le staminali, le metastasi, i vaccini e gli anticorpi.
La seconda sezione ha come titolo “cosa puoi fare tu”. In esso, si trovano
informazioni su cosa si può fare per la propria salute e cosa per
sensibilizzare gli altri.
Il secondo riquadro riguarda il bilancio sociale nel quale vengono
presentate, con trasparenza e completezza, tutte le attività che AIRC e FIRC
hanno messo in campo per perseguire i propri obiettivi.
Il terzo riquadro è relativo alle donazioni e fa riferimento alle bomboniere
sopra presentate: “le bomboniere che aiutano la ricerca”. Per concludere, il
quarto riquadro verte sulla prevenzione dei tumori femminili: “Una guida
per aiutare le donne a prendersi cura di sé”. É presente una guida suddivisa
per fasce d'età 20-40, 40-50, 50-60, oltre 60. Per ogni fascia d'età è possibile
prendere in esame uno specifico organo: seno, ovaio, collo dell'utero ed
endometrio. Per ognuna di queste, in base all'età sono indicati gli strumenti
di analisi e le cure. È possibile reperire anche altri casi di prevenzione per
malattie diverse da quelle sopra considerate.
6 Fondazione italiana per la ricerca sul cancro
Nel 1977 AIRC ha deciso di costituire la FIRC (Fondazione Italiana per la
Ricerca sul Cancro), riconosciuta come ente morale nel 1980, con il fine
specifico di acquisire eredità e donazioni destinate al finanziamento della

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ricerca. La fondazione, complementare all'AIRC, ha il compito di costituire
un patrimonio tale da garantire il futuro della ricerca.
FIRC e AIRC che agiscono in parallelo, hanno sostanzialmente le stesse
finalità ma, sono dotate di strumenti diversi sia di raccolta che di impiego:
FIRC raccoglie lasciti testamentari, donazioni e, grazie al proprio
patrimonio, assume impegni di lunga durata; l'AIRC raccoglie quote
associative con iniziative di grande impatto, sostenute da una presenza
capillare su tutto il territorio nazionale ed eroga quanto annualmente
raccolto in favore di progetti di ricerca di durata più limitata. Il patrimonio
della Fondazione è costituito da donazioni a qualsiasi titolo di beni mobili e
immobili, elargizioni di enti e privati, contributi di aziende, beni lasciati per
testamento, frutti della gestione patrimoniale. L'erogazione di fondi in
favore della ricerca medica è deciso da un Consiglio di Amministrazione
composto da 9 membri, in carica per 5 anni. Ogni anno il Consiglio redige
un dettagliato conto consuntivo che, insieme alla relazione morale e a quella
finanziaria, costituisce un documento pubblico.
7 Comitati regionali
I Comitati Regionali sono la vera e propria “anima” dell'Associazione e
hanno lo scopo di diffondere l'immagine di AIRC sul territorio, di
appoggiarne le iniziative e di promuovere l'acquisizione di Soci. Il fine è
quello di sensibilizzare sull'utilità e necessità del loro contributo per il
finanziamento della Ricerca oncologica. I Comitati costituiscono, inoltre, il
principale collegamento con i volontari AIRC, che, in occasione delle
manifestazioni sia nazionali che locali, prestano gratuitamente la loro opera
nell'ambito della propria Regione. Sul sito è disponibile l'elenco dei comitati
regionali.
8 Area ricercatori in cui sono presenti i bandi di concorso
All'interno del sito è presente una sezione dedicata ai ricercatori. Sono
elencate di seguito le diverse attività connesse ai bandi di concorso:

AIRC - International Fellowships in Cancer Research

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AIRC/FIRC – Borse di studio
AIRC – Progetto di ricerca
FIRC – Premio biennale Guido Venosta
AIRC – Progetti regionali
9 Informarsi per combattere il cancro, prevenzione diagnosi e cura
Questa area è dedicata alla conoscenza della malattia da parte dell'utente. Le
informazioni riguardano la guida ai tumori all'interno della quale sono
elencate le diverse tipologie di cancro, la prevenzione, diagnosi, cura e le
storie di persone che hanno vissuto la malattia. Questa parte si collega
all'ultimo punto di analisi.
10 Storie di speranza, la testimonianza di chi ha lottato contro il cancro
L'area raccoglie racconti di uomini e donne che sono passati attraverso
l’esperienza della malattia. Essi costituiscono esempi di tenacia e di
speranza. Vicino ad ogni racconto vi è la foto sorridente della persona che
ha lottato contro il cancro. La testimonianza scritta o il video racconto di chi
è riuscito a lottare, da speranza a tutti coloro i quali si trovano ad affrontare
una situazione simile nella propria vita.

7.2 AIL
L'Associazione Italiana contro le Leucemie è nata l'8 Aprile del 1969.
L'attuale logo dell'associazione(Figura 25), rinnovato nel 1996, rappresenta
in forma stilizzata tre persone che si tengono per mano.

Illustrazione 25: logo AIL

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Solo recentemente, nell'anno 2000-2001, è stato aggiunta la parola “linfomi”
e, successivamente, la parola “mieloma”. I malati stessi ne hanno fatto
richiesta riconoscendo l'AIL quale associazione nazionale che lotta contro
tutte le emopatie maligne. L'Ail ha dato vita a diverse iniziative. L'obiettivo
dell'associazione consiste nel prestare aiuto ai malati, ai loro familiari e nel
finanziare i progetti di ricerca. Un passo importante è stato fatto nel 1987,
con l'inaugurazione della prima “Casa Ail”. La funzione è quella di ospitare
pazienti provenienti da città lontane dal centro di cura. Fino a qualche anno
fa, molte famiglie, non potendo permettersi il costo di un albergo per restare
vicini ai propri cari, si adattavano trascorrendo la notte in auto o su una
sdraio nel corridoio del reparto o nella stanza.
Il malato ematologico deve necessariamente sottoporsi a lunghe terapie che
possono essere garantite solo da Centri di Ematologia altamente
specializzati. Per il paziente che risiede lontano dal proprio centro, queste
terapie comportano ulteriori periodi di ricovero, dopo il primo periodo di
ospedalizzazione. Le Case AIL oggi permettono anche il soggiorno a
pazienti, non residenti, che abbiano effettuato il trapianto di cellule
staminali, consentendo non solo di evitare periodi di ospedalizzazione
prolungata, ma anche di realizzare forti economie per la sanità pubblica. Il
soggiorno presso le Case AIL è, nella quasi totalità dei casi, a titolo gratuito.
Vengono proposte diverse soluzioni: appartamenti di proprietà o in
comodato d’uso, palazzine o alloggi presso altre strutture appositamente
selezionate. Ogni CASA AIL offre camera e servizio privato, rispettando
così l’esigenza di privacy di cui ciascun paziente e il suo familiare hanno
diritto. La presenza di spazi comuni, quali soggiorni-pranzo, terrazzi o
giardini, permette una vita di relazione. Spesso sono presenti spazi-gioco per
gli ospiti più piccoli, al fine di contribuire al loro benessere offrendo stimoli
positivi e di crescita emotiva, seppur nel contesto della malattia.
Le iniziative intraprese dall'associazione per la raccolta fondi spaziano in
svariati settori. Esse sono indispensabili per la realizzazione degli obiettivi

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prestabiliti. L’AIL si finanzia grazie ai contributi di cittadini e di aziende. In
particolare:





in occasione delle campagne di raccolta fondi (Stelle di Natale, Uova
di Pasqua, Giornata Nazionale);
con iniziative straordinarie (concerti, rappresentazioni teatrali, partite
di calcio, diretta programma “Trenta Ore per la Vita”);
tramite contributi spontanei da parte dei cittadini;
grazie ad Aziende e Banche.
I fondi raccolti sono spesi al fine di raggiungere determinati obiettivi di:
ricerca scientifica, assistenza sanitaria, formazione del personale.
Il sito internet [2] permette di ottenere tutte le informazioni necessarie. Sulla
pagina principale è presente il menù suddiviso secondo le seguenti sezioni,
ognuna delle quali fornisce diverse informazioni: “mondo ail”, “le sezioni”,
“linea diretta”, “ail per i pazienti”, “diventa donatore”, “l'ail sei tu”, “ail
informa”. Vi è poi un'area dedicata ai bambini, agli anziani e all'assistenza
sociale. Consideriamo ora le diverse sezioni sopra elencate.
Nella sezione “Mondo Ail” viene spiegato quale sia il ruolo fondamentale
dell’associazione. L'AIL svolge la propria attività in simbiosi con i
principali Centri di ematologia, sia universitari che ospedalieri, a favore dei
malati per migliorarne la qualità della vita. La missione dell'associazione
consiste nel:




sensibilizzare l'opinione pubblica nella lotta contro le malattie
ematologiche;
migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro familiari e aiutarli
nella lotta che conducono contro la malattia;
promuovere e sostenere la ricerca.
L'associazione è presente sia a livello locale che nazionale. A livello locale,
la diffusione capillare delle sezioni sul territorio, lo stretto rapporto
instaurato con le strutture ospedaliere e universitarie hanno reso l’AIL un

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punto di riferimento insostituibile per i malati ed i loro familiari. A livello
nazionale, l’AIL ha visibilità sui principali organi di informazione, svolge
un'attività presso le più prestigiose sedi istituzionali, mette in atto iniziative
su tutto il territorio. In questa sezione vengono forniti dati relativi ai fondi
raccolti e al mondo in cui questi siano stati suddivisi tra la ricerca, il
sostegno ai centri di ematologia e i servizi di assistenza. Sono presenti
informazioni relative ai convegni, agli eventi e alle manifestazioni che si
terranno durante l'anno.
Le parte relativa a “le sezioni” permette di conoscere l'attività svolta da
ognuna delle sezioni AIL presenti in 80 province italiane. Per ogni sezione
sono disponibili informazioni relative a sedi, numeri di telefono, indirizzo
mail, orari d'accesso, conto corrente postale e bancario per eventuali
donazioni, il luogo in cui si trova il centro ematologico di riferimento. Ogni
provincia, in più, ha un proprio sito internet. Presso ogni sezione è possibile
avere informazioni sulle modalità di donazione. In modo particolare
vengono proposte bomboniere, biglietti e pergamene per ogni tipo di
occasione.
Nella parte relativa a ”la linea diretta” vengono presentate le ultime novità
in tema di diagnosi e terapie delle malattie ematologiche. Si fa riferimento
anche alle informazioni raccolte dai più importanti e recenti Convegni
Medici Nazionali e Internazionali. Tale sezione è suddivisa in più parti,
ognuna incentrata su di uno specifico argomento.
Patologie e terapie
Questa sezione è dedicata alle informazioni sulle principali patologie legate
alla leucemia, ai linfomi, ai melanomi e alle anemie. Vi è poi una parte
relativa alle terapie con espliciti riferimenti alle trasfusioni e alle
chemioterapie. Sono poi illustrate le terapie innovative e l'importanza
dell'utilizzo del catetere venoso centrale, molto utilizzato nella medicina
moderna. Si indaga sui rischi/benefici delle terapie radianti e si affronta il
problema delle infezioni che risultano frequenti in pazienti affetti da tali

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patologie. Viene considerata anche la terapia del dolore, come fondamentale
per far vivere al malato terminale gli ultimi momenti della propria vita senza
sofferenza psicofisica.
Il trapianto
Il trapianto di midollo osseo negli ultimi decenni è stato impiegato con
maggiore frequenza in tutto il mondo, fino a diventare parte integrante nel
trattamento di numerose patologie ematologiche. Il trapianto del midollo
osseo consiste nel sottoporre prima il paziente ad un forte dose di chemio e
radio terapia, per eliminare tutte le cellule malate, seguita poi
dall'immissione delle cellule staminali il cui fine è ristabilire il normale
funzionamento del midollo osseo. Quando le cellule staminali reinfuse,
precedentemente raccolte ed adeguatamente conservate, sono quelle del
paziente stesso, il trapianto viene chiamato autologo. Quando le cellule
staminali provengono da un donatore, il trapianto si definisce allogenico. In
questa sezione sono presenti informazioni specifiche sui diversi tipi di
trapianto.
Centri di ematologia
Essi sono presenti su tutto il territorio nazionale e, grazie anche al sostegno
delle Sezioni AIL, sono il primo contatto per pazienti e familiari che hanno
bisogno di un punto di riferimento. Viene fornito un elenco delle regioni e
per ogni Centro è indicato il presidio ospedaliero di riferimento con
l'indirizzo, i recapiti telefonici e altre informazioni utili.
Centri pediatrici
Anche in questa sezione è riportato l'elenco dei Centri di ematologia
pediatrici italiani suddivisi per regioni. Per ognuno è indicato il presidio
ospedaliero di riferimento con l'indirizzo, i recapiti telefonici e altre
informazioni utili.
Gruppi scientifici
Nell'ambito della lotta contro le malattie del sangue, l'AIL collabora con
alcuni tra i principali gruppi ematologici presenti sul territorio nazionale.

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Il "Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, di cellule staminali
emopoietiche e terapia cellulare - Onlus" (G.I.T.M.O.) nasce nel 1987 come
punto d'incontro per medici ed infermieri che si occupano di trapianto di
midollo osseo e di cellule staminali, autologo ed allogenico. Attualmente il
gruppo è impiegato per la cura di varie patologie oncologiche,
ematologiche, genetiche.
L'AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, è
costituita da un gruppo di pediatri la cui missione è quella di migliorare la
qualità dell’assistenza al bambino affetto da patologia ematologica od
oncologica. Offre un contributo qualificato, anche sotto l'aspetto
organizzativo alla comunità scientifica Nazionale ed Internazionale, e
garantisce una gestione sempre aggiornata dei protocolli di trattamento
integrando le componenti cliniche, biologiche, statistiche ed informatiche.
GIMEMA, Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, è stato
costituito con l’obiettivo di promuovere, progettare e coordinare lo
svolgimento di ricerche cliniche, in Italia ed all’estero, nell’ambito delle
malattie del sangue, con i fini primari di aumentare le possibilità di cura e di
migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Nella sezione “Ail per i pazienti” vengono fornite informazioni
relative sia ai “seminari interattivi Medici, Pazienti, Famiglie” che al
“Gruppo Ail pazienti”. Il primo si basa su incontri tra medici, pazienti e
familiari nei quali è data la possibilità di porre domande e mettere in atto
uno scambio relativo alle diverse esperienze. Il secondo è un gruppo
formato esclusivamente da pazienti e familiari. Esso non si sostituisce in
alcun modo alla figura del medico; il suo obiettivo è essere di sostegno ai
pazienti, offrendo risposte alle loro domande e aiutandoli a migliorare
l’approccio alla malattia (www.ailpazienti.it/lmconline).
“Diventa donatore” è la sezione dedicata alla donazione di sangue e di
cellule staminali. La donazione di sangue è un atto di elevato significato
sociale e sanitario. L’Italia è ancora un paese non autosufficiente e in questi

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