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IL RUOLO DELLA COMUNICAZIONE NEL SETTORE SANITARIO: STRUMENTI E CASI DI STUDIO

by Simone, Eleonora


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firmare. La seconda parte del modulo è costituita da una scheda in cui si
indicano le generalità del medico che raccoglie il consenso e quelle del
paziente. Vi è poi una parte che sintetizza il documento, in cui vengono
richiamati i possibili rischi o effetti collaterali. Il modulo si conclude con
l'inserimento della data e del luogo in cui viene compilato, con la firma del
paziente e quella del medico. Il consenso informato deve essere sottoscritto
dal paziente dopo che la procedura terapeutica sia stata spiegata in modo
comprensibile, al fine di mettere il paziente in condizione di porre domande
ed eventualmente rifiutare la terapia. Il medico deve fornire spiegazione al
paziente riguardo ai seguenti fattori:


la situazione clinica in atto




la situazione patologica
i risultati da raggiungere
i mezzi terapeutici
gli eventuali rischi

le conseguenze negative.
Riepilogando, un buon consenso informato deve essere [12]:

personale, dato in forma espressa all'avente diritto, maggiorenne di

età, capace di intendere e di volere;
preventivo, prestato prima dell'atto medico;



specifico rispetto al trattamento cui si riferisce;
consapevole, basato su una completa e preventiva informazione;
gratuito;

libero, non viziato da informazione scarsa e/o errata e/o dolo (artifici
e raggiri del medico per convincere il paziente ad accettare il
trattamento sanitario proposto);

attuale, esteso a tutta la durata del trattamento medico.
Qualora il medico non informasse il paziente e procedesse senza aver

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ottenuto il consenso, potrebbe incorrere in sanzioni penali, civili e
disciplinari.

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7. Le Associazioni

Le associazioni di volontariato nascono con l'intento di migliorare la qualità
della vita dei malati, ponendo particolare attenzione agli aspetti psicologici e
sociali. Le prime associazioni sono nate nello scorso secolo negli Stati Uniti.
Esse costituiscono un punto di riferimento sia in quanto fonte di
informazione, sia come organismo interessato alla promozione della ricerca.
In Italia, il numero delle associazioni è in crescita. Uno degli obiettivi è
permettere ai malati di confrontarsi tra di loro sugli aspetti clinici e
terapeutici della propria malattia. La associazioni hanno l'obiettivo di
difendere i diritti dei malati, supportando loro e le famiglie durante il
periodo di cura. Le associazioni nascono e si affermano in seguito ad
importanti cambiamenti avutisi nel corso del tempo:

il panorama clinico è cambiato, si è passati da patologie acute a

quelle croniche;
il rapporto medico paziente si evoluto dal modello paternalista al

modello di partnership;
si è consolidata l'apertura verso la partecipazione attiva di cittadini e

pazienti.
Una organizzazione senza scopo di lucro non realizza alcun profitto e
reinveste interamente gli utili per scopi organizzativi. Vi è una grande
varietà di associazioni che vanno da quelle di grandi dimensioni a quelle più
piccole. Tra le prime vi è l'ANFFAS (associazione nazionale famiglie di
persone con disabilità intellettiva e/o relazionale). Si tratta di una grande
associazione privata che si avvale di ospedali e strutture sanitarie private
altamente professionalizzate. Vi sono poi piccole associazioni basate sul
lavoro svolto da parte di volontari, i quali offrono servizi di assistenza
sanitaria, ai malati terminali e assistenza ospedaliera.

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Il settore della ricerca si avvale di pochi volontari e si basa principalmente
su attività remunerative con ricavi provenienti soprattutto da organi privati.
La fondazione Telethon rappresenta un'importante realtà nel campo della
ricerca. Le sue azioni consistono nell'individuare tematiche e assegnare
fondi per progetti di ricerca, per borse di dottorato di ricerca e scuole di
specializzazione, costituire proprie unità di ricerca, anche in collaborazione
con università ed enti pubblici di ricerca. Altre associazioni di particolare
rilievo sono l'Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro (AIRC), la
Fondazione italiana per la ricerca sul cancro (FIRC), l'Associazione italiana
sclerosi multipla (AISM).
Di seguito è riportata sinteticamente l’evoluzione del settore non profit
nell’area dell’assistenza sociale e della sanità. In Italia si è sempre dedicata
poca attenzione allo sviluppo di una politica dell’assistenza. Lo Stato, nel
secondo dopo-guerra, è intervenuto estendendo gradualmente un sistema di
welfare generalizzato (pensioni, assistenza sanitaria), e proteggendo
fortemente il lavoro ed il reddito famigliare (cassa integrazione). L’attività
assistenziale sino agli anni settanta è stata svolta prevalentemente da
organizzazioni religiose con un approccio filantropico classico. In questi
anni, in seguito ai movimenti sociali del periodo, si è sviluppato un
approccio diverso, atto ad intervenire non solo per assistere, ma anche per
rimuovere l’emarginazione e le sue cause. Sono nate così nuove
organizzazioni, prevalentemente volontarie, che hanno cercato di portare
innovazioni nelle aree di intervento e nelle modalità operative di lavoro.
Vanno ricordati, in modo particolare, gli innovativi interventi proposti da
organizzazioni non profit, sia nel campo delle tossicodipendenze che nella
lotta all’AIDS. Queste organizzazioni di volontari hanno gradualmente
avviato contatti con gli enti pubblici locali, ottenendone sia un
riconoscimento formale che un aiuto economico. L’aiuto economico è
partito inizialmente con contributi pubblici a fondo perduto, per passare
gradualmente a forme di convenzioni in cui il servizio veniva in larga parte

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finanziato dal settore pubblico. Questo passaggio ha segnato un forte
sviluppo del settore, con la conseguente transizione di molte organizzazioni
volontarie verso il non profit professionale. Le convenzioni pubbliche hanno
permesso il passaggio da volontari a dipendenti e la formalizzazione di un
servizio stabile. Più recentemente, con la crescita del settore, si è
gradualmente sviluppata la formula delle gare d’appalto degli enti pubblici.
L'intento è quello di assegnare ad organizzazioni non profit la gestione di
una parte dei servizi sociali e di assistenza. Questa evoluzione ha portato ad
un prevalente outsourcing da parte degli enti locali dell’attività di assistenza
sociale. Proprio a seguito di queste evoluzioni, nasce e si sviluppa il non
profit professionale soprattutto attraverso le forme delle cooperative sociali.
La distinzione del non profit rispetto al mondo profit è data dall'assenza
dell’utile, e comunque la sua non distribuzione agli azionisti. Ciò dovrebbe
garantire l’attenzione verso la qualità del servizio e verso gli utenti ed il
superamento dell'asimmetria informativa fra erogatore e fruitore del
servizio. Il quadro dell’Europa continentale non è dissimile dal nostro,
soprattutto per la forte presenza del finanziamento pubblico al terzo settore.
Le organizzazioni non profit costituiscono il cosiddetto terzo settore, dopo
quello del mercato e del settore pubblico. Anche in Europa si tratta di
organizzazioni private – associazioni, fondazioni, enti e in parte cooperative
- che svolgono attività di interesse collettivo in campo sociale e civile, e che
escludono la finalità del profitto dal loro statuto costitutivo. Le altre nazioni
hanno legislazioni meno rigide, permettendo pertanto forme organizzative e
modalità di azione più flessibili. Il Regno Unito è l’unico paese europeo con
una situazione diversa. Vi sono forti detrazioni fiscali alle donazioni private,
che hanno permesso lo sviluppo e la crescita di molte organizzazioni che
attingono a questa forma di finanziamento. In generale, le organizzazioni
con forte presenza di finanziamenti privati sono più indipendenti nella scelta
delle aree di attività e nelle modalità di intervento. Gli Stati Uniti sono il
paese che per tradizione e per disponibilità ha la maggior incidenza di

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donazioni private al settore non profit. Le donazioni private sono stimate in
oltre la metà dell’ammontare dell’intervento pubblico. Una situazione,
quindi, radicalmente diversa rispetto all’Europa. I donatori più importanti
sono le fondazioni, sia aziendali che private, che contribuiscono per un
ammontare stimato nel 10% dell’intero intervento dello Stato alle
organizzazioni non profit. L’importanza delle fondazioni non è legata alla
dimensione della loro quota di mercato, ma alla loro grande diffusione.
Questa ha di fatto creato un mercato professionale della donazione,
permettendo così a tutte le organizzazioni non profit di tentare di accedere a
questo mercato, senza dover ricorrere a dispendiosi interventi di marketing e
pubblicità per far conoscere sé stessi al grande pubblico. Un numero
crescente di fondazioni, inoltre, sta allargando la propria attività e
trasformandosi da semplice donatore grant-making ad operatore attivo che
sceglie e supporta i progetti migliori, spesso dopo aver deciso una propria
strategia di investimento specializzata.
Le associazioni non profit nascono spesso in seguito all'interesse diffuso nei
confronti di persone affette da malattie cronico degenerative. L'associazione
opera a favore del malato e dei parenti che gli sono vicino. Molte
associazioni, ad esempio, mettono a disposizione delle stanze nelle quali i
parenti più stretti del paziente possono alloggiare nel periodo di ricovero o
di cura dello stesso. Vengono costruiti appositi edifici esterni all'ospedale o
viene offerta una stanza, con un minimo contributo, all'interno di strutture
gestite da suore. Un ruolo importante è quello svolto dai volontari. Essi
cercano di star vicino al malato sia all'interno che all'esterno delle strutture
ospedaliere. Molti volontari, durante l'arco della giornata, trascorrono il loro
tempo in ospedale. Conoscono i pazienti e cercano, con la loro compagnia
ed instaurando un rapporto di amicizia, di farli sentire meglio. Il rapporto
umano costituisce un fattore importante per la guarigione. Il modo più
semplice per avere tutte le informazioni relative ad un'associazione consiste
nell'accedere al relativo sito internet. Di seguito si analizzeranno i siti web

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delle associazioni non profit più importanti.

7.1 AIRC
L'Associazione Italiana Ricerca sul Cancro è stata fondata nel 1965 da
Umberto Veronesi e Giuseppe della Porta, entrambi ricercatori all'Istituto
nazionale dei tumori di Milano[3]. Fino al 1976 il nome dell'associazione è
stato AIPRC (Associazione Italiana per la Promozione delle Ricerche sul
Cancro) poi modificato in AIRC. L'obiettivo è quello di raccogliere fondi,
attraverso quote associative e liberalità, da destinare alla ricerca oncologica
e alla diffusione dell'informazione scientifica. L'associazione ha iniziato a
farsi conoscere attraverso una conferenza stampa che ha permesso, da lì in
poi, la diffusione della notizia sui giornali. Successivamente, per raccogliere
fondi ed acquisire nuovi soci, l'associazione ha inviato lettere di
presentazione ai cittadini lombardi, e si è impegnata in campagne
pubblicitarie presso i cinema e sui tram. In figura 20 viene riportato il
primo manifesto dell'associazione risalente al 1967.

Illustrazione 20: primo manifesto pubblicitario dell'AIRC

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La prima pubblicità appare su alcune delle riviste più diffuse del gruppo
Mondadori: Epoca, Grazia, Amica, Panorama.

Illustrazione 21: prima pubblicità dell'AIRC su carta stampata

Il primo logo identificativo dell'associazione risale al 1975. Esso raffigurava
in primo piano un microscopio bianco e, sullo sfondo, un cielo azzurro, un
prato verde, un sole e una casetta. L'obiettivo era creare un'immagine di
sicurezza e serenità legata ad un tema inquietante come quello del cancro.

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Successivamente, nel 1995, il logo è stato modificato(Figura 22). Rispetto al
precedente è state eliminata l'immagine della casetta.

Illustrazione 22:
logo AIRC 1995
Illustrazione 23:
attuale logo AIRC
In figura 23 è riportato l'attuale logo modificato nel 2001. Ora sono le
tonalità dell'azzurro a rappresentare la ricerca e i suoi progressi. “Airc con la
ricerca, contro il cancro”. Questa è la frase che si legge sotto il logo
dell'associazione. Accedendo al sito web dell'AIRC è possibile ottenere
diverse informazioni. Nella pagina iniziale, in alto a sinistra, è
immediatamente visibile il logo identificativo dell'associazione.
Lateralmente a sinistra, sono presenti tre pulsanti, tre link che permettono di
accedere a youtube, facebook e twitter. Sul canale di Youtube ci sono video
riguardanti la testimonianza di specialisti che definiscono gli obiettivi da
raggiungere tramite le donazioni del cinque per mille; vi sono poi video in
cui, molto brevemente, viene raccontata la storia di un paziente e quella di
un ricercatore, evidenziando l'importanza che quest'ultimo ha per il malato.
Tramite la ricerca è possibile giungere all'individuazione di nuove cure. Al
tempo stesso, però, il ricercatore sottolinea l'importanza che ogni singolo
individuo ha effettuando donazioni: esse sono indispensabili per far si che il
ricercatore possa svolgere il proprio lavoro. Di seguito viene riportata la
parte conclusiva di un video. In essa avviene l'incontro di un padre con un

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ricercatore. Il primo si rivolge al secondo stringendogli la mano e
guardandolo negli occhi [26]:
“Grazie a persone come voi potrò vedere mio figlio crescere. Grazie a te.”
Il ricercatore al tempo stesso stringe la mano dell'uomo guardandolo negli
occhi:
“La ricerca aiuta a dare speranza a chi non ne ha più. Grazie a te.”
L'ultima frase viene detta rivolgendosi a chi guarda il video, sottolineando
l'importanza del ruolo che svolge. Il video sembra indicare una catena che
ha inizio con le donazioni, passa per i ricercatori e termina con la guarigione
di una persona malata.
Facebook e Twitter sono due social network sui quali l'associazione è
presente con pagine dedicate all'attività che svolge. La parte centrale della
pagina web è divisa in dieci sezioni, organizzate in modo leggibile ed
ordinato.
1 Guida tumori: sintomi, diagnosi, cure.
In questa parte è presente un menù a cascata nel quale è possibile
selezionare il tumore di interesse per l'utente. Per ogni tipo di tumore
vengono fornite informazioni su cosa sia, quanto è diffuso, chi è a rischio, le
tipologie, i sintomi, la prevenzione, la diagnosi, l'evoluzione e come si cura.
2 Sostieni la ricerca
Questa sezione è suddivisa in quattro parti: donazioni, bomboniere solidali,
cinque per mille, banner. Nella sezione donazioni vengono presentate le
modalità attraverso cui è possibile effettuare donazioni all'associazione
(tramite versamenti online, alla posta, in banca o al telefono). Airc mette a
disposizione dell'utente la possibilità di realizzare un “buon invito”. Si tratta
di realizza un sito speciale che consente di diventare protagonisti della
ricerca sul cancro. È possibile creare una propria pagina ed invitare amici e
familiari a festeggiare un evento con una donazione a favore di AIRC. “Vuoi
tu sposare la ricerca? Si lo voglio” è lo slogan dedicato all'acquisto delle
bomboniere solidali o alle pergamene, alle partecipazioni e ai biglietti. Con

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