Health Privacy and Political Attitudes

15.7. Att: all comments

All comments are anonymised. The respondents are from the Netherlands, so all comments
are in Dutch.

15.7.1. Comments received from the survey free text input

electronische patientendossiers: kon helaas niet kiezen voor de optie: op dit moment tegen
Vraag 1 vind ik niet zo handig. Ik ben vóór EPD maar uitsluitend regionaal of lokaal. Voor
gebruik door anderen moet je toestemming geven, of iemand anders machtigen toestemming te
geven, voor het geval dat je bijv. ergens een ongeluk krijgt. Een dergelijke optie vind ik niet
terug in vraag 1, noch in vraag 2. Ik wil je wel helpen een paar anderen te vinden je enquete
ook in te vullen. Groet van ****.
ik ben uitgesproken tegen het EPD. Medische dossiers kunnen verouders zijn of 'gekleurd' door
de behandeld arts destijds. Hiermee loopt men een risico niet de juiste behandeling te krijgen.
Ik spreek uit eigen ervaring: de medische informatie in het dossier van mijn eerste huisarts
klopt niet. Deze informatie is echter wel meegegaan toen ik van huisarts overstapte.
de vragen over privacy: ik denk dat het waarschijnlijk is dat sommigen graag genetische
informatie zoudne willen gebruiken, maar dat dat op ene gegeven moment verboden wordt.
Het vakje dagelijkse bezigheid moet je anders doen. Nu ben ik werkend maar ik ben ook
zorgend.
Ik ben voor het EPD mits de privacy beschermd wordt en alleen toegankelijk voor mensen met
een medisch beroepsgeheim. Dossier mag niet gebruikt worden door opsporinginstanties vind
ik.
mijn stemgedrag uit 2006 was niet zo zeer omdat ik een aanhanger ben voor die partij, maar ik
vond alle andere partijen niet ok. te slap te wispelturig of te strikt.
EPD: beter zou het zijn dat iedereen alle gegevens opgeslagen heeft op een eigen pasje
(ziektekostenpas o.i.d.) en dit altijd bij zich draagt. Dat maakt het EPD overbodig, terwijl bij
b.v. een ongeval gegevens direkt beschikbaar zijn. Uitvoering is ook minder kostbaar dan EPD.
Deze enquête geeft volgens mij niet echt een goed beeld; ik ben bijvoorbeeld tegen het EPD,
maar vooral omdat de beveiliging er niet goed genoeg van is en het voor zover ik weet niet
mogelijk is om er niet in te staan. Ik kan wel zien wat de voordelen ervan zouden kunnen zijn
(mensen vergeten immers makkelijk welke medicijnen ze allemaal gebruiken enzo), maar vind
de huidige manier van invoeren niet correct. Ook zou de Islam moeten worden opgedeeld in de
verschillende hoofdstromingen (soennieten, sjiieten, etc). Op zijn minst iets wat deze
verschillen erkend. Ook zou het denk ik helpen als je niet alleen maar moet invullen wat je in
2006 stemde, maar ook wat iemand nu zou stemmen. De vorige verkiezingen zijn tenslotte
alweer zo'n drie jaar geleden.
Ik heb met plezier meegewerkt aan het onderzoek, maar ik ha dgraag ook de achternaam van
Evert gehad, en geweten hoe hij aan mijn emailadres was gekomen. Dat deze informatie niet

71

beschikbaar is bij deze enquete, heeft ertoe bijgedragen dat ik mijn emailadres niet heb
achtergelaten.
Commentaar/Anders veld (cq. vrije invoer) zou handig zijn, voor motivatie beschrijvingen
Als je officieel tot een kerkelijke groepering behoort hoeft dat niet te betekenen dat je die ook
navolgt, of dat je naar de kerk gaat. Ieder heeft zijn eigen opvattingen, uit dat soms door naar
een kerk naar keuze te gaan, maar anderen doen nauwelijks iets geloof, of geloven heel sterk,
maar gaan niet naar de kerk. Officiële groepering/gezindte zegt dus weinig
succes, overigens: de pc liep vast na het invullen en verzenden.
De kilometerkastjes, de poortjes van het OV, het EPD, de vingerafdrukken in de paspoorten..
Ik maak me zorgen over mijn vrijheid.
Jammer dat je op de vragen over wat in nederland belangrijk is en wat mijn dagelijkse
bezigheid is niet meerdere antwoorden kunt geven (vrijheid van meningsuiting kun je alleen
binnen een zekere orde garanderen - beide dus belangrijk- en ik werk en studeer bijv. tegelijk)
succes Evert
Ik mis enkele belngrijke zaken in de enquete. Bijv. de omgnag met vertrouwelijk gegevens, en
de rechten van de consument. Daarnaast is bij sommige vragen een optie nodig als men niet wil
vertellen op wie men stemt, welk geloof e.d.. Aan het eind van de enquete is het verstandig aan
te geven wie de info gebruikt en welke grenzen er zijn. Dus wie wel, en vooral wie niet. Agv
de verzendfout komen soms e-mailadressen in de adresbalk te staan die niet van de respondent
zijn, zo heb ik een e-mail adres in mijn eigen e-mail adres veranderd.
ik werk met het epd doordat ik werk bij een GGZ-instelling.
Het is dat ik jouw naam herkende als Explolid, anders had ik niet zomaar meegewerkt. Ik wens
je succes met je studie. Explogroet
Sommige vragen vond ik vrij lastig om in te vullen. Zo weet ik eigenlijk te weinig over het
EPD. Daarnaast vond ik de volgende vraag lastig: Nederland moet...orde handhaven... mensen
een stem geven over overheidsbesluiten...stijgende prijzen tegengaan... de vrijheid van
meningsuiting beschermen... geen mening. Ik heb hier voor A gekozen, maar vind dat C en D
ook moeten gebeuren. Verder vind ik dat de overheid wel andere taken heeft die heel
belangrijk zijn, waarvan de belangrijkste misschien wel is om onderwijs te stimuleren. Ten
slotte wil ik ook nog aangeven dat ik nu anders zou stemmen dan in 2006. Toen heb ik SP
gestemd, nu zou ik D66 stemmen. Ik weet niet of dit belangrijke informatie is voor je, maar
misschien kan je er iets mee. Verder: Leuk onderzoek en succes ermee!! Groetjes ****
Bedenk goed:Dossiers zullen altijd misbruikt kunnen worden, ook het EPD.Wat weegt
zwaarder? Het evt. nut/voordeel of het evt. misbruik/nadeel? Persoonlijke noot: ik liep rond
1946/47 met schaapherder Willem Mouw over de Vierhouter Heide en woonde rond 1954/58
op de Nunspeterweg 80, vlakbij de Maatweg, waar de boerderij van Mouw was. Overigens:
succes bij de verdere studie!

72

Nederlands Hervormd zijn die gemeenten die een aparte verklaring ondertekend hebben in
PKN verband. Dus niet de Herstel Hervormde kerk, de benaming is in de enquette niet correct.
Evert, bedankt voor het vullen van mijn mail box!!!! En misschien volgende keer de adressen
in de bcc zetten ipv de cc
Hoi, de enquete leest wat onduidelijk vrij veel tekst. miss tip voor volgende x?
M.b.t. EPD: een EPD op zich kan heel nuttig zijn, mits goed beveiligd, dus uitsluitend
toegankelijk voor zorgverleners die op dit bepaalde moment deze bepaalde patient zorg moet
verlenen en daarvoor over zijn medische gegevens moet kunnen beschikken, en mits met
toestemming van de patient gebruikt.
Deze zin kwam mij een beetje raar over: Anderen vinden dat euthanasie mogelijk moet zijn als
de patiënt daarom vraagt. Anders lijkt het me gewoon moord...
Over overige privacy - gebruik genetische info - vragen zijn te algemeen - het zal naar mijn
verwachting niet gebruikt gaan worden voor alle verzekeringen, banen en leningen - wel indien
er een bijzondere situatie is of lijkt te zijn. Iets wat ik overigens niet toejuich. prioriteit
overheid: onderwijs en milieu Bij levensovertuiging zou je ook de moglijkheid moeten geven
geen antwoord te geven.
Veel succes met het verdere onderzoek! En natuurlijk met het afstuderen!! Groetjes, ****
Hoi Evert, Ik ben zowel werkend als studerend. Daarnaast werk ik in de zorg en zie ik alleen
maar voordelen van een goedwerkend en goed beschermd EPD ten opzichte van hoe de
patientendossiers nu zijn opgebouwd. Heeft bij mij dus misschien minder te maken met mijn
politieke voorkeur maar meer met mijn ervaringen in de zorg. Succes en ik hoor graag de
uitkomsten (de korte versie dan) Groetjes ****
ik weet echt niet meer op wie ik in 2006 heb gestemd.
Ik ben zeer tegen het EPD, omdat er veel te veel fouten mee gemaakt kunnen worden en het
risico op betutteling groot is. Een mondige patient kan zelf vertellen wat relevant is.
Alles is niet zo zwart/wit. Vreemd; in de ene vraag wordt men met u aangesproken en bij
andere vragen weer met jij.
Ik vraag me af of de vragenlijst mijn mening wel goed pakt. De discussie over het EPD speelt
zich op twee niveaus af. Zorginhoudelijk is er veel voor te zeggen om één EPD te hebben. Daar
staat tegenover het "Big brother is watching you" gevaar. Aangezien dat laatste voor mij een
schrikbeeld is wat ik vrij realistisch acht, ben ik niet zo gecharmeerd van een EPD.
Voor mij is een belangrijke voorwaarde tot welke digitale database dan ook die persoonlijke
gegevens bevat een zeer strenge en frauderesistente toegangscontrole. De overheid heeft in dit
opzicht tot nu toe GEEN goede reputatie. Zie ook stemcomputer, OV-kaarten, waarschijnlijk
ook rekeningrijden, et cetera.
Nadeel van het electronisch dossier is, wat ingevoerd staat niet gemakkelijk eruit te krijgen is
c.q. verwijderd kan worden. Uit eigen ervaring opgedaan. Bij een verkeerde patiënt

73

gerapporteerd, pas maanden later bleek dat. Zelf kun je het niet meer corrigeren. Het dossier is
te beperkt. Aanullende, vaak uiterst belangrijke, papieren informatie kun je er niet in kwijt.
Vertrouwelijke informatie -cliënt specifiek voor de directe hulpverlener(s) - kun je er niet in
noteren. Euthanasie? Wel het recht op, maar men spreekt te gemakkelijk over recht op
Euthanasie. Vergeten wordt wat men vraagt aan degenen die het uit moet voeren. Ofwel men
vraagt iemand zijn leven te beëindigen, te doden, zonder eraam te denken dat deze daar
zodanig last van gaat krijgen dat deze flinke psychische problemen oploopt of kan lopen. Het
enorm hoge aantal zelfmoorden, qua beroep, is niet voor niets zo hoog. Onder
verpleegkundigen is bekend dat dit ook meespeelt ingeval van zelfdoding. Recht zeker, maar er
wordt zodanig over gesproken dat het een uiterste van egoïsme is zonder aan anderen te
denken.
gebruik concequent je of u, mixen is falen :) En een cijfer tussen 1 en 7 kiezen is ook lomp. De
bedoeling van de opdracht is erg onduidelijk wat zorgt dat mensen afhaken

15.7.2. Comments received by email

Dag Evert, Ik vul de enquête graag voor je in: niet alleen ben ik politiek geïnteresseerd, maar
ook beroepsmatig heb ik met het EPD te maken! Echter: de link werkt bij mij niet. Zou je mij
deze opnieuw kunnen toesturen? En is het voor mij ook mogelijk om de link naar anderen door
te sturen of werkt dat niet en zou ik jou dan hun e-mailadres moeten geven? Hartelijke groet en
sowieso succes met de laatste studieloodjes, ****
Ik denk dat er iets is mis gegaan met je e-mail. Bij mij is het spam geworden. Ik kreeg 76 het
zelfde mailtje binnen. Ik hoop niet dat dat bij iedereen is gebeurd. Maar ik zal kijken of ik tijd
kan vinden. Al is het voor mij niet relevant waarschijnlijk. (Als het goed is zit ik vanaf 26
december 2009 in Canada, permanent.)
Net de enquette in gevuld jammer dat de keuze voor het zelf beheren van de gegevens op een
b.v memorystick of pasje er niet bij staat. Dan kun je zelf bepalen aan wie je de gegevens
overhandigd. Is er niemand op dat idee gekomen?
Dag Evert, Wees er nog voorzichtiger in want het toeval wil dat Scouting Nederland nogal
allergisch reageert op dergelijke acties omdat Scouting Nederland heel veel waarde hecht aan
het juiste gebruik (scouting doeleinden) van de bij haar bekende e-mailadressen. We krijgen in
Leusden namenlijk behoorlijk wat klachten van mensen die berichten van andere leden als
vervelend ervaren. Ik ga de enquete invullen, maak je geen zorgen maar bij een volgende keer,
kun je veel beter in je inleiding iets sterker verwijzen naar het zogenaamde spam-artikel.
Succes met je onderzoek en wellicht tot ziens op een van de evenementen van Scouting
Nederland. -- Met vriendelijke groet, ****
Best Evert, Omdat ik de enquete niet op mijn scherm krijg, doe ik het maar zo. Ik geef geen
toestemming voor een EPD. Mijn gegevens liggen binnen de kortste keren op straat. Zelf werk
ik in een van de takken van sport waarvoor het Electronisch Kind Dossier op stapel staat en uit
ervaring weet ik dat gegevens in handen komen van personen die gegevens gebruiken voor
oneigenlijke doeleinden. Verzekeraars vragen naar zaken die minderjarige kinderen betreffen
en waarvoor een geheimhoudingsplicht moet worden nagekomen. Ouders worden onder druk
gezet om die informatie te geven op straffen van het weigeren van rechtmatige vergoedingen.
De huisarts van mijn moedere heeft haar hele medische hebben en houden, en detail, in een
brief aan mij toegestuurd omdat ik voor haar, hoog bejaard en zeer ernstig ziek, een vakantie

74

had geannuleerd. Zijn assistente had de gegevens uit mijn moeders dossier naar mij
toegestuurd en was hoogst verbaasd dat ik de dokter liet weten dat zo niet kon en ook niet
hoefde. Ze was zich van de prins geen kwaad en de dokter had de brief wel ondertekend,
vandaar. Ik weiger iedere medewerking aan de plannen van de overheid ten aanzien van het
EPD. Succes, ****, 66 jr.
Evert, Mooi onderwerp! In mijn afdeling zit de functionaris gegevensbescherming van LNV.
Ik heb het ook naar hem gemaild. groet, ****
Hallo Evert, Heb je enquette blanco ingevuld. Toch maar even m‘n e-mailadres. Heb aan de
enquette toegevoegd wat mijn negatieve ervaringen zijn met het electr. dossier. Bij een
verkeerde patient rapporter bijv. Ook hoe ik over Euthanie denk. Werk zelf met
beademingspatiënten. Te gemakkelijk wordt over recht op gesproken. Je hoort niet; wat leg je
meer bij degenen die het moeten doen. Heb hier collega‘s, maar ook een arts bijna aan
onderdoor zien gaan. Vanzelf dat er recht op zijn, maar het "gemak" hoe men er over spreekt is
wat mij betreft een uiterste vorm van egoïsme. In een heftige discussie verwoordde een collega
ooit het nogal erg duidelijk! Als ze verdomme zo graag willen dat ze aan hun eindje moeten,
laat die families het dan zelf doen, maar het niet op onze schouders leggen. Gr. ****

75

15.8. Att: The Medisch Contact survey

This is the first page of the results (and questions) of the survey held by ―Medisch Contact‖
(Katzenbauer, 2009). In Dutch.

76