Details

Compreendendo a leucemia: a percepção da família sobre o diagnóstico e otratamento da doença

by Brito, Andrea Conceicao

Abstract (Summary)
Introdução: a leucemia linfocítica aguda (LLA) é a neoplasia mais comum na infância. Atualmente, cerca de 80% das crianças e adolescentes recémdiagnosticadas podem alcançar a cura. O tratamento é longo e penoso, ocorrendo mudanças na rotina familiar, internações e consultas freqüentes. Apesar do bom prognóstico, a leucemia está ligada ao simbolismo do câncer de sofrimento e morte. Objetivos: compreender a percepção de cuidadores de crianças/adolescentes com LLA, usuários do Serviço de Hematologia do Hospital das Clínicas da UFMG (HC-UFMG), sobre a doença, o tratamento e suas expectativas em relação ao futuro. Métodos: foi realizada pesquisa qualitativa utilizando entrevista semi-estruturada para a coleta de dados. Foram entrevistados 20 cuidadores de crianças/adolescentes com LLA atendidas no Hospital das Clínicas da UFMG (HC-UFMG). O material foi trabalhado com técnicas da análise do discurso. Resultados: a maioria dos entrevistados eram mulheres, com idade entre 25 e 40 anos e cerca da metade com escolaridade correspondente ao segundo grau completo. Os participantes recordam-se com clareza como foidescoberta a doença, desde quando perceberam que os sintomas eram mais significativos que de uma doença normal de criança. Relataram demora para a obtenção do diagnóstico por dificuldades de acesso ao sistema de saúde e pela complexidade do diagnóstico diferencial, agravada por sua ansiedade. Muitos não sabiam o significado de leucemia e se chocaram quando estabeleceram a relação com o câncer. O aspecto mais perturbador do tratamento foi a internaçãoe, dos seus efeitos, a queda do cabelo. Todos os cuidadores descreveram como a medicação era administrada e muitos utilizavam estratégias para não esquecê-la. Em relação às mudanças de hábitos, ressaltaram as exigências dos cuidados com os alimentos, o afastamento da escola e restrições ao convívio social. Fizeram avaliação positiva dos profissionais e em relação aos médicos valorizama comunicação. Demonstraram visão utilitarista da informação. Desejam informação de acordo com suas dúvidas e marcam um limite sobre até onde querem saber quando se trata do prognóstico. A criança doente passa a ser destacada na família. A solidariedade dos outros pais em situação semelhante é ponto de apoio para suas angústias. Cuidam da criança dentro da contradição da grande possibilidade de cura e do risco da morte. Conclusão: a abordagem adotada neste estudo permitiu captar a doença e o tratamento como um todo. Opeso do preconceito ligado ao câncer atravessa as diferentes etapas dodiagnóstico ao tratamento. Outros aspectos do tratamento, que não a medicação, merecem mais atenção, pois trazem carga adicional de preocupação, podendo interferir no seu seguimento. Em relação à comunicação, os resultados sugerem que haja uma abertura institucional para a escuta das demandas coletivas dos cuidadores sobre as informações necessárias ao tratamento. Pensando noconjunto do processo de tratamento, a chave do sucesso poderá estar na adoção de uma filosofia de aliança terapêutica entre paciente/família e profissionais.
This document abstract is also available in English.
Bibliographical Information:

Advisor:Benigna Maria de Oliveira; Rosa Maria Quadros Nehmy; Cláudia Elizabeth Abbês Baeta Neves; Marcos Borato Viana

School:Universidade Federal de Minas Gerais

School Location:Brazil

Source Type:Master's Thesis

Keywords:Pediatria Teses. Leucemia em crianças Teses Dissertação da Faculdade de Medicina. UFMG

ISBN:

Date of Publication:10/02/2007

© 2009 OpenThesis.org. All Rights Reserved.